El Día Internacional de la Sordoceguera se celebra el 27 de junio en conmemoración a la activista política, y oradora estadounidense sordociega, Helen Keller (27 de junio de 1880 – 1 de junio de 1968).
Keller le mostró al mundo que la condición de sordoceguera, no solo por haber sido la primera persona sorda y ciega en graduarse de una universidad, sino por sus aportaciones a la lucha para generar una toma de conciencia y sensibilización sobre esta discapacidad.
La sordoceguera es una condición en la que se combina la deficiencia visual y la deficiencia auditiva, lo cual refiere a un tipo de discapacidad múltiple. Aunque tradicionalmente se ha pensado que la sordoceguera es la combinación de la sordera (discapacidad auditiva) y la ceguera (discapacidad visual), cabe aclarar que, a pesar de compartir la categoría de sordoceguera, algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras mantienen un resto auditivo y/o un resto visual. Esto se debe a que las perdidas visuales y auditivas en la sordoceguera se manifiestan y experimentan de formas distintas, es decir, el tipo, el grado y la causa de la sordoceguera varían de persona a persona.
En la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Artículo 31, CDPD) y en la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Capítulo VII) se ha establecido la importancia de la recopilación de datos e información estadística en materia de discapacidad.
A pesar de que la posibilidad de obtener información desagregada de esta población es limitada, desde CONADIS se han alcanzado a identificar siguientes datos en materia de las personas con sordoceguera en México, a partir de las bases de datos de la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica del INEGI.
En México viven 7’184,054 de personas con discapacidad, lo cual refiere al 6% de la población
Del total de personas con discapacidad, 4,196,875 son personas con discapacidad visual, y 2,405,855 son personas con discapacidad auditiva
Después de cruzar datos de estos dos grupos, se identifica que, de entre las personas con discapacidad visual y las personas con discapacidad auditiva, 466,178 son personas con sordoceguera.
También se ha identificado que la condición de sordoceguera refiere al 6.5% del total de la población con discapacidad a nivel nacional; y al 0.38% del total de la población a nivel nacional.
Su presencia no se inclina por un sexo en particular; 51% mujeres y 49% hombres.
En términos etarios, principalmente está ligada a edades avanzadas; el 78% de personas con sordoceguera tienen 60 años y más.
La información sobre la población con sordoceguera podría ser capturada mejor a partir de instrumentos como el Censo, o Registros de población, ya que se alcanzarían niveles de desagregación más precisos por referir a una muestra de población mayor que en Encuestas.
De acuerdo con Clara Berg, presidenta de la Asociación Nacional de Familias para Sordo-Ciegos (NFABD por sus siglas en inglés), un aspecto muy importante a considerar sobre la sordoceguera es que la combinación de la pérdida visual y auditiva tiene un efecto directo en el acceso a los derechos fundamentales, particularmente cuando se trata de acceder a canales de comunicación e información tradicional, ya que las oportunidades de esta población son muy limitadas.
Esta situación a frena el derecho de las personas con sordoceguera a la participación en la vida política y pública, así como en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte (Artículo 29-30 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), entre otros que permiten el desarrollo e inclusión de dicha población.
Kimberly Crenshaw (2002) ha propuesto que desde el enfoque de la interseccionalidad, condiciones como la sordoceguera no habrán de verse como la suma de las características, en este caso de sordera y ceguera, sino como una intersección de dos categorías de discapacidad que históricamente han experimentado situaciones de discriminación y desventajas en el acceso a derechos frente a otros grupos de población.
Por ejemplo, cuando una persona con sordoceguera va a un restaurante, no será suficiente que el menú esté disponible únicamente en formato escrito, ni que otra persona amablemente se ofrezca a leerlo para ella, sino que lo que se requiere son ajustes para que la elección de la persona con sordoceguera sobre lo que prefiere comer se dé en igualdad de oportunidades que los demás comensales.
Es decir, la sordoceguera rebasa la necesidad de comunicarse a través de Lengua de Señas Mexicana, del Sistema de Lectoescritura Braille, o de los lectores de pantalla, ya que requiere de medidas que garanticen la accesibilidad en la participación, como la Lengua de Señas Táctil, Sistema Dactilológico (hablar mediante cambios de posición de los dedos que se acompañan de ligeros movimientos de la mano), así como el lenguaje a través de gestos y movimientos del cuerpo. Lo anterior posiciona a la sordoceguera en una situación única y particular de vivir la discapacidad, la desigualdad, la injusticia y la discriminación.
El Día Internacional de la Sordoceguera tiene la intención de que las personas que viven con esa condición sean reconocidas como parte de un grupo social que tiene los mismo derechos y oportunidades que el resto de las personas, pero que para alcanzarlos y hacer frente a actividades de la vida diaria requieren del apoyo de la comunidad en general y de personal capacitado en diferentes áreas, así como de la disponibilidad de servicios accesibles de información, comunicaciones, y educación los medios electrónicos y servicios de emergencia (Artículos 2, 4, 9, 21, 24, CDPD, 2006). Lo anterior posibilita que la población con sordoceguera haga ejercicio de sus derechos, y tenga acceso a las mismas oportunidades de ser incluidos y participar en distintas actividades, socializar, tener una familia, educarse, trabajar, y disfrutar de la vida al igual que otros miembros de la comunidad.
